Regio Utrecht | Global Genomics Sharing platform

Het haalbaarheidsproject Global Genomics Sharing platform heeft als doel een beveiligd distributed platform te realiseren, waar patiënten genomic data kunnen doneren (e.g. schenken) om met vooraanstaande onderzoeksinstituten wetenschappelijk onderzoek naar (zeldzame) ziekten uit te voeren. Via een beveiligde web omgeving zouden personen hun data beveiligd moeten importeren en kunnen delen met instanties die zij bevoegdheid geven. Op basis van gedoneerde data van patiënten wereldwijd kunnen wij door middel van AI en machine learning op zoek naar ziektepatronen om diagnose en zorg te verbeteren..Achterliggende redenen om dit haalbaarheidsonderzoek uit te voeren zijn:.- De grote behoefte aan startkapitaal om dit platform te bouwen (>5M).- Een realistisch inzicht te verkrijgen van de technische mogelijkheden.- Hoe en met wie, welke partners dit te realiseren (kunnen dit niet alleen).- Gedreven uit ideologie voor een betere wereld, maar met een mogelijke impact voor iedereen. Daardoor belangrijk dat dit vanuit de maatschappij erkend wordt en wordt ondersteund..- Potentie om miljoenen levens te redden, kwaliteit van leven te vergroten en te zorgen dat minder mensen sterven aan suboptimale diagnostiek, medische fouten, te late diagnose, foute diagnostiek etc..Doelstellingen van het platform zullen zijn:.- Awareness realiseren van sociale aspecten aan genomische patiëntgegevens om de wetenschap vooruit te helpen.- Mensen in staat stellen om genomische patiëntgegevens te delen met behulp van ons platform om de wetenschap te bevorderen..- Veilige import/export van genomische patiëntgegevens vanuit hun ziekenhuizen/zorginstelling.- Toepassen van AI en machine learning op miljoenen datasets om nieuwe ziektepatronen te vinden.- Patiënten de mogelijkheid om hun eigen persoonlijke onderzoek te starten